Sabato 25 giugno, sempre a cura di Famiglie Sma, presso il Centro Nathan a Palermo in via Mozart 8, a partire dalle 10 si terrà un incontro di informazione e confronto per terapisti, operatori, pediatri di famiglia, genitori e simpatizzanti denominato: "IL BAMBINO AFFETTO DA SMA".
Famiglie SMA è un′associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), è stata costituita nel 2001 e in pochi anni l′Associazione è cresciuta fino a diventare un punto di riferimento in Italia e all′estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale.
Nel complesso l′associazione ha già raccolto oltre 1 milione di euro per finanziare la ricerca sulla SMA.
L′Associazione ha tre principali obiettivi.
- informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili (che sono solo sintomatiche, non essendoci ancora una cura), sugli ausili disponibili e sull′assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile, e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia. - promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della genetica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. La relativa rarità della malattia, infatti, non incoraggia investimenti da parte dell′industria farmaceutica.
- promuovere l′organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all′estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.
L′Atrofia Muscolare Spinale (SMA nell′acronimo inglese) è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini. La SMA è dovuta all′assenza di un gene che produce una proteina necessaria all′attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli; i muscoli volontari (ad esempio quelli addetti alla respirazione, alla deglutizione e al movimento) subiscono così una progressiva paralisi.
L′Associazione Famiglie SMA fa inoltre parte di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all′associazione di pazienti statunitense Families of SMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell′International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti SMA; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l′Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell′Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l′Istituto Superiore di Sanità.

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